Di Alice Paggi
Ciao a tutti, mi chiamo Alice, ho 20 anni e sono una sopravvissuta al cancro. Non sono mai stata una persona in ottima salute: sono nata con una cardiopatia particolare e rara, ma non avrei pensato di dover affrontare anche qualcosa di molto più grave, come un tumore. Avevo appena compiuto 18 anni, dovevo iniziare il mio anno di maturità e di certo a quell’età non ti aspetti di dover fare i conti con una cosa del genere. Quando l’ho scoperto è stato devastante, pensavo di morire, pensavo di non avere più un futuro davanti. Poi, per fortuna, è arrivata la diagnosi: Linfoma di Hodking Classico al III StadioA che sta per Asintomatico (cioè senza sintomi), uno dei tumori con la più alta percentuale di guarigione totale.
Ci spiegarono che avrei dovuto fare sei mesi di chemioterapia e poi forse un po’ di radioterapia, e che me la sarei cavata alla grande in poco tempo. Ma non è stato proprio così… Molte persone affette dal Linfoma di Hodking guariscono subito, il restante 10% no. Indovinate un po’ di quale percentuale facevo parte… Dopo il primo anno di chemioterapie (2014-2015) e dopo aver passato la maturità nonostante tutto, il mio linfoma decise di ricomparire dopo poco più di un mese dalla fine delle cure, precisamente nel luglio 2015. Così ho dovuto iniziare ad affrontare una seconda fase di chemioterapia che è stata molto più difficile rispetto a quella iniziale: doveva essere somministrata in ricovero, mentre con l’altra andavo in Day Hospital. Quella precedente durava circa 5 ore, quest’ultima invece, 3 giorni.
Quindi ho passato l’estate del 2015 prevalentemente in ospedale, ricoverata per fare la chemio o per combatterne gli effetti collaterali. Sono riuscita a fare solo due settimane di vacanza in tre mesi, stando relativamente bene. Avevo mandato al diavolo tutti i dottori e avevo fatto tardare il ciclo di chemioterapia, ma dopo tutto quello che avevo passato l’anno precedente, avevo proprio bisogno di una vacanza! All’inizio di settembre, dopo i soliti controlli, mi era stato riferito che questa chemio non aveva funzionato per niente e mi è stata cambiata di nuovo la cura. Questa volta per fortuna non si trattò di chemio, ma di una terapia innovativa: per spiegarla in parole povere si tratta di anticorpi monoclonali che non ti fanno stare male come la chemio, non ti fanno perdere i capelli e non hanno grossi effetti collaterali. Così i mesi di settembre e ottobre stetti bene, feci pure il test per l’università, ma frequentai pochissime lezioni perché ovviamente nemmeno questa terapia funzionò. Da qui iniziò il periodo più difficile della mia vita: i medici iniziarono seriamente a preoccuparsi per me.
Mi mancava solo una strada possibile, e se anche quella non avesse funzionato, avrei dovuto provare una cura sperimentale (non approvata e non ancora certificata dalla Sanità). Questa, l’unica che mi mancava, è stata la più difficile di tutto il mio percorso: si trattava di fare 24 ore di chemioterapia no-stop, ricoverata per circa 5 giorni per la somministrazione e altri 7 nella fase in cui si abbassavano tutte le difese immunitarie. Dovevo assolutamente portare la mascherina per evitare di prendermi malattie dalle altre persone. Nonostante fu davvero terribile, quest’ultima terapia finalmente funzionò!
Il passo successivo per guarire totalmente, era condurre il trapianto autologo di midollo che funziona così: ti vengono prelevate le cellule staminali sotto forma di sangue e poi vengono conservate e ripulite, in attesa di infonderle nuovamente nel tuo corpo. Per trapianto invece, si intende tutto il periodo in cui devi stare chiuso in una camera sterile: i primi 6 giorni facendo chemioterapia no-stop per distruggere completamente il midollo, e quindi non hai più difese immunitarie, globuli bianchi, rossi, piastrine, ecc… All’ottavo giorno, si infondono le cellule staminali precedentemente prelevate, e da quel momento il corpo inizia a riprendersi: per farvi capire meglio, è come essere un bambino neonato. La difficoltà del trapianto è l’isolamento: bisogna stare in una stanza in cui non puoi muoverti, devi solo rimanere a letto, non puoi quasi mai mangiare e sei nato lì dentro per 20 giorni.
Inoltre, possono venire a trovarti solo 4 persone a tua scelta, una al giorno, perché altrimenti c’è il rischio che portino i batteri dal «mondo esterno». È stato veramente difficile per me, non augurerei una cosa del genere neanche al mio peggior nemico, ma era l’unica via per arrivare alla guarigione totale. Feci il trapianto nel febbraio 2016 e dopo esattamente 19 giorni mi fecero tornare a casa. Stavo uno schifo, come tutti quelli che hanno fatto il trapianto autologo d’altronde, ma non è finita qui. Appena iniziai un po’ a riprendermi, inaspettatamente mi beccai una polmonite: quest’ultima mi ridusse ancora più uno straccetto di quanto non lo fossi già. A quel punto non ce la feci più, impazzii davvero. Mi ricoverarono di nuovo, per un tempo simile a quello del trapianto, in una stanza di isolamento identica a quella da cui ero appena venuta fuori!
Credo di esserci uscita di testa lì dentro. Dopo quasi due anni di ricoveri, chemioterapie e operazioni varie, ho dato di matto e ho smesso di essere la ragazza forte che ero sempre stata. C’è voluto tanto tempo per riprendermi da questa batosta, anche perché da quel momento è subentrata un’altra patologia che si chiama Fibromialgia: è una malattia particolare e rara che ti fa sentire dolore in tutto il corpo. Mi è stato detto che può essere dovuta a un crollo generale dei nervi periferici e dei recettori del dolore, ma ognuno ha la sua teoria e comunque ne soffro ancora adesso. Non si sa se passerà, ma io non voglio accettare di vivere così per sempre, perché è terribile provare dolore per qualsiasi cosa che fai e a qualsiasi ora del giorno.
Se non prendessi i farmaci, che sono molto molto potenti, proverei dolore persino a sedermi e a stare a contatto con lo schienale della sedia; quando non ero assuefatta ai farmaci come lo sono ora, provavo dolore persino allo sfioramento e al tatto delicato. Ma torniamo al mio linfoma, dopo mesi di controlli vari e dopo aver fatto anche un po’ di radioterapia, che è stata la cosa più facile del mio percorso, me l’ero quasi dimenticata. La feci nel giugno 2016 per completare le cure e ammazzare definitivamente il tumore. Finalmente dopo 2 anni forse iniziavo a ottenere qualcosa di buono. Infatti nel settembre 2016 ho avuto una remissione completa! Dopo tutto questo tempo e tutto quello che ho dovuto affrontare, ho vinto io! La mia vita da quel momento è migliorata tantissimo, come il mio umore generale: pensavo sempre «finalmente potrò ricominciare a comportarmi come una ventenne normale, yeee!». Nonostante soffra di Fibromialgia che ogni giorno mi provoca tanta stanchezza e dolore alle gambe, ora sto facendo la patente e ho iniziato a lavorare in centro a Milano.
Riesco a svolgere le mie cose di vita quotidiana, addirittura faccio sport, che per via della cardiopatia non avevo mai praticato. Ho scoperto il beneficio dell’acqua per questa nuova patologia, e il mio fisico piano piano si sta riprendendo dalle schifezze che gli hanno iniettato in questi anni. Ogni tanto mi preoccupo e mi chiedo: «dovrò andare avanti tutta la vita a soffrire così? Non esiste davvero un rimedio sicuro come dicono i medici?». D’altronde dopo aver provato sulla mia pelle che si può guarire anche dalla malattia più temibile al mondo, non ne accetto una così stupida come la Fibromialgia. I numerosi dottori che mi hanno seguita in questi anni hanno molteplici teorie: c’è chi dice che è colpa della chemio; chi è del parere che sparirà con il tempo, ma io non la penso proprio come loro purtroppo, e a distanza di un anno esatto da quando si è manifestata questa malattia reumatologica, i sintomi non fanno che rimanere immutati o addirittura peggiorano.
Sono preoccupata per il mio futuro, e ogni tot mesi provo una terapia nuova: no ad ora solo l’agopuntura mi ha dato qualche beneficio, e va beh, i farmaci anche. Purtroppo nessuno riesce a capire che cosa vuol dire vivere tutti i giorni in queste condizioni, per questo colgo l’occasione per chiedere scusa se a volte rispondo male o sembro una specie di morto, ma ci sono dei momenti in cui i dolori mi fanno sentire talmente stanca, che non riesco nemmeno a sorridere e a far finta di niente. Quello che mi dà più beneficio sono le persone che mi stanno accanto, loro sono la prima cosa per me, per questo do un amore infinito a chi se lo merita. E tra queste persone ci sono i B.Livers che ho conosciuto da pochi mesi, ma che sono già entrati tutti nel mio cuore. Hanno un non so che di magico persino le collaboratrici e le volontarie. Mi fanno stare bene; con loro posso essere me stessa al cento per cento, cosa che non riesco più a fare con la maggior parte dei miei amici, perché spreco il tempo a far finta di non essere stanca e di non provare dolore in quel momento. Ci vorrà un’in finita pazienza per affrontare questa malattia nuova. E io che pensavo di scamparmela col cancro e di tornare perfettamente in salute e invece… ci vorrà tanta pazienza anche per i miei genitori e per i miei cari, perché sono loro a subirsi le mie lamentele e le mie paturnie di tutti i giorni Non smetterò mai di ringraziare coloro che mi sono stati vicini in questi due lunghi anni e coloro che mi affiancano ancora adesso, nonostante tutto. Senza di loro non ce l’avrei mai fatta, e sinceramente sarei andata avanti a stento a lottare anche con i dolori che mi porto addosso ora. Vale la pena di vivere anche se non si vive splendidamente come tutte le altre persone. Gli altri hanno parametri diversi per valutare ciò che di brutto accade loro, io invece ho questi. Non sono Wonder Woman, ma ci metto un entusiasmo nel fare tutte le cose della mia vita, che non ho mai mai avuto prima. Non ringrazio le malattie, avrei fatto volentieri a meno di entrambe, sia del cancro che della Fibromialgia, ma è così e anche se a volte non voglio accettarlo, ci devo convivere lo stesso tutti i giorni. Spero di poter combinare qualcosa di buono e di vivere la mia vita molto meglio di quanto avrei potuto aspettarmi prima di affrontare tutto questo.
Sostieni la Fondazione, il tuo contributo ci permette di andare lontano sviluppando la ricostruzione, l’aggregazione e l’orgoglio comune insieme a un gruppo di ragazzi che hanno affrontato o stanno affrontando il percorso della malattia.
