La storia di Edoardo Hesemberger

Di Edoardo Hesemberger

27 Agosto 1997, Milano, Clinica pediatrica Mangiagalli. 

Da questo momento in avanti è ufficialmente iniziata la mia cosiddetta Vita, il mio debutto in società. Da questo momento in avanti sarò vivo per un indeterminato periodo di tempo; nel momento in cui scrivo, ho da pochi mesi superato i ventidue anni. 

Ero partito bene, dimensioni adeguate, peso adeguato, poi qualcosa è andato storto. Dopo la prima settimana di vita, in cui comunque non crescevo e non mangiavo, sono stato richiamato in ospedale perché nei test alla nascita c’erano svariati valori sballati, caratteristica che mi porto dietro ancora oggi. 

Fatti gli ulteriori accertamenti, finalmente sono riusciti a capire che cosa fosse a non funzionare. 

Avevo un gene mutato sul cromosoma 7, e questo rendeva difficile il passaggio del cloro e bla bla bla, un’infinità di informazioni scientifiche di cui non ho mai capito una mazza. Insomma il responso era: Fibrosi Cistica, Fibrosi che? 

Ve la faccio semplice: i miei polmoni accumulano catarro perché troppo denso, il mio pancreas non digerisce i grassi e il mio fegato, beh, sinceramente non l’ho capito bene neanch’io quali siano i problemi del mio fegato, so solo che ne ha tanti e che non se li è tenuti per sé, li ha passati alla milza che è diventata un palloncino di 24 cm di lunghezza invece dei 7 canonici. 

Torno finalmente a casa dall’ospedale e spendo i primi anni di vita tra ricoveri e interventi, tentando di capire come si facesse a convivere con una malattia genetica; quando la situazione si stabilizza, per modo di dire, incomincio a vivere cercando di essere il più normale possibile. Sono andato all’asilo, ma solo l’ultimo anno, e uscendo per pranzo perché le maestre non erano in grado di darmi le medicine che mi servivano per digerire i grassi; ho imparato per forza di cose a prenderle da solo durante il primo anno di scuola elementare. Oltre alle medicine però, dovevo e devo tuttora fare la fisioterapia respiratoria, per cercare di tirare fuori dai polmoni quel catarro denso che tanto mi tormenta, ed è proprio a questo proposito che ho cominciato alla tenera età di 2 anni e mezzo ad andare a sciare. L’aria buona della montagna e la fatica dello sport mi sono sempre stati molto amici. 

Nel primo anno di scuola elementare ho iniziato lo sci club, che mi ha introdotto allo sport agonistico e mi ha accompagnato fino a due anni fa, quando sono diventato maestro di sci. 

Scuola elementare, scuola media, liceo scientifico, università. Ho fatto tutto quello che dovevo, per il semplice fatto che la mia malattia era diventata per me la normalità, non si poteva mettere in discussione, così come non si poteva mettere in discussione la storia della vita normale; non ho mai preso in considerazione la possibilità di vivere da malato. 

Negli anni ho imparato a raccontare la mia malattia, ad abituarmi ai ricoveri in ospedale e a non pensare a una speranza di guarigione, o a una vita diversa dalla mia. 

Per sintetizzare il tutto, ho vissuto per ventidue anni come una persona normale che ogni tanto è bloccata in ospedale, ma che bene o male, non ha mai dovuto rinunciare troppo alla propria libertà. 

Ora però, vi parlo di me. 

Mi presento, sono Edoardo Hensemberger, ho 22 anni e la Fibrosi Cistica. 

Credo nella morte, ed è per questo che voglio vivere. 

Sono tante cose, ma non sono niente, perché quello che siamo non conta; so quello che non voglio e credo di sapere quello che voglio, forse cose impossibili, ma cerco di fregarmene perché come scritto poco fa, credo nella morte. 

Sono fermamente convinto che la maggior parte delle persone che popolano questo mondo non abbia capito nulla di tutto ciò che riguarda la vita, figuriamoci la morte. 

Mi fermo spesso a pensare, a riflettere, a sognare, ma di risposte non ne ho mai trovate tante.

Non so perché siamo qui, non so dove andiamo o da dove veniamo, ma quando mi perdo in questo turbine di sciocchezze, riesco sempre a ricordarmi che in realtà non è rilevante. 

Credo nell’amicizia; sono fermamente convinto che sia l’unica cosa che possa salvarci da noi stessi. Perché, diciamocelo chiaro, ognuno di noi ha bisogno di essere salvato; e gli amici, quelli veri, sono gli unici a poterlo fare. 

Credo nella famiglia, perché il nostro luogo d’origine deve per forza voler dire qualcosa, e il fatto che non siamo noi a sceglierla credo sia un bene, altrimenti non servirebbero gli amici. Certo, a volte l’incomunicabilità generazionale rende difficile accettare o comprendere determinate scelte, parole, decisioni; ma alla fine della giornata possiamo tornare a casa. 

Credo nell’amore? Sì, ma non sono sicuro che esista, ci credo come un bambino crede a Babbo Natale e un vecchio al Paradiso. L’amore in cui credo io è quello dei film e dei romanzi, del colpo di fulmine che non ti lascerà mai e che ti dà la forza per iniziare una guerra; non l’amore dei tradimenti, dei litigi, delle stragi e dei divorzi. Povero me, ancora mi chiedo perché sono single. 

Non credo nelle emozioni, non sono sicuro che le risposte si trovino lì e soprattutto penso che siano troppo facilmente imitabili; credo piuttosto che siamo noi a scegliere quale emozione provare in un determinato momento.

Credo che la vita sia una piccola parentesi all’interno di non so bene cosa, ma comunque vorrei fare qualcosa di grande con questa, vorrei recitare in un film che diventi immortale e scrivere un libro che leggano tutti. È impossibile? Sicuramente no perché qualcuno l’ha fatto. È credibilmente realizzabile? Non lo so, ma non importa, continuerò a crederci fino a quando mi andrà.

Ecco, vedete, questa è un po’ tutta la mia storia, non sono stato a raccontarvi momenti precisi perché non me li ricordo e perché non sarebbe stato interessante, non sto dicendo che così lo sia, ma credo ci sia una probabilità di successo più alta. 

È tutto molto confuso, poco chiaro, astratto; ma cosa non lo è? Quali storie sono travolgenti se all’interno c’è solo quello che ci si aspettava? 

Probabilmente avrei dovuto parlarvi di più della malattia, delle stanze d’ospedale, del rapporto coi medici che spesso è difficile, perché dai sedici anni in poi qualunque cosa oltre al divertimento è difficile da accettare, o delle litigate con i miei genitori nel corso degli anni, perché spesso sono stupido, o tante altre cose che fanno parte più o meno della vita, ma che non sono quelle che contano, quelle che restano, quelle che pesano. 

In realtà avrei semplicemente potuto dirvi: sono Edoardo Hensemberger, ho ventidue anni, vivo e mi piace vivere nonostante tutto. 

Sarebbe stato abbastanza. 

Ma non sarei mai arrivato a 6698 caratteri spazi inclusi. 

È stato bello conoscervi, spero che voi vi siate divertiti a conoscere me.

Sostieni la Fondazione, il tuo contributo ci permette di andare lontano sviluppando la ricostruzione, l’aggregazione e l’orgoglio comune insieme a un gruppo di ragazzi che hanno affrontato o stanno affrontando il percorso della malattia.