La Tavola Rotonda è una riflessione sul tema del paziente cornico e sull’insegnamento dato dall’emergenza sanitaria.
La Tavola Rotonda è un momento di approfondimento e di scambio tra Istituzioni e B.Liver.
Quali misure saranno messe in campo per il futuro?
Il punto di vista sarà arricchito con quello di ragazzi che convivono con malattie gravi e croniche – tumori, HIV, disturbi del comportamento alimentare, malattie rare – ma che vivono e desiderano vivere molto al di là della malattia.
L’ emergenza sanitaria
In questo tempo di emergenza sanitaria i B.Liver, pazienti cronici, si sono trovati in un mondo rovesciato.
Non sentivano più quello sguardo sospettoso addosso per indossare una mascherina. Non sentivano più quella forma di incomprensione nel dire «devo rimanere isolato, devo fermarmi».
La vita del paziente cronico
L’emergenza sanitaria ha aggiunto difficoltà e paure alla vita di un paziente cronico.
C’è chi ha messo in stand by la propria vita perché in attesa di un trapianto rimandato; c’è chi ha dovuto interrompere le proprie terapie o sostituirle; chi si è trovato senza alcuna tutela sul lavoro o il lavoro l’ha perso; chi ha vissuto in un limbo informativo o si è ritrovato a vivere di nuovo la paura dell’isolamento.
Ma questo periodo è una grande occasione di trasformazione per tutti noi.
I B.Liver, come testimoni, doneranno le loro esperienze per attivare un confronto costruttivo con le Istituzioni.
Oltre alle criticità e alle necessità del paziente cronico, si discuterà soprattutto sulle nuove possibilità e sulle nuove strade da percorrere.
La Tavola Rotonda
Cercheremo di rispondere ad una domanda fondamentale: fino a quando sono considerato un malato cronico?
Ma si parlerà della necessità di ridurre lo stress burocratico – che troppo spesso si aggiunge alla preoccupazione per la malattia – attraverso lo sviluppo della telemedicina e di servizi online più efficienti. Della creazione di piani terapeutici completi e canali di comunicazione dove i malati possono trovare i servizi che necessitano non solo durante la fase critica di una patologia, ma proprio in vista degli effetti cronici ad essa collegati.
Si parlerà della valorizzazione di una rete di supporto – ad oggi solo fortunosa – tra pazienti “più esperti” e pazienti “meno esperti”.
Gli ospiti
Nei due eventi, oltre a Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia, e Bill Niada, Presidente della Fondazione Near Onlus – Il Bullone, interverranno:
13 luglio 2020, ore 17.30
On. Giuseppina Versace Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
On. Fabiola Bologna Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Cons. Michela Di Biase Commissione Salute, Regione Lazio
20 luglio 2020, ore 17.30
Cons. Emanuele Monti Presidente Commissione Sanità e Politiche Sociali Regione Lombardia
Cons. Alessandro Stecco Presidente Commissione Sanità Regione Piemonte
Gli eventi, gratuiti e aperti a tutti, saranno trasmessi in diretta sulla pagina Facebook del Bullone: @ilbullonefondazione
In questa occasione sarà presentata anche Cicatrici 2.0 l’evoluzione digitale dell’emozionante mostra sviluppata nel 2018 dal Bullone in collaborazione con il +LAB, l’innovativo laboratorio di stampa 3D del Politecnico di Milano.
Contatti
Sito web: www.ilbullone.org
Fb, Instagram:: @ilbullonefondazione
Linkedin e Youtube: @ilbullone
Email: ilbullone@fondazionenear.org
Ufficio Stampa Il Bullone
Sofia Segre Reinach
sofia.segre@fondazionenear.org
+39 3398918136
