Ciao a tutti, sono Simone, ho 25 anni e ho la fibromatosi aggressiva. Nel 2011 mi sono rotto la clavicola sinistra durante una giornata sportiva scolastica ed, effettuate le cure necessarie, mi è spuntato ciò che per tre anni ho creduto fosse un callo osseo. Nel 2014 però, la situazione alla spalla stava diventando ingestibile: la massa del «callo osseo» diventava sempre più grande e provocava continue parestesie al braccio, schiacciando i nervi del plesso brachiale. Decisi di effettuare degli esami per approfondire la mia condizione e saltò fuori che si trattava, appunto, di fibromatosi aggressiva.
Personalmente affrontai il problema con la massima serenità possibile, mettendomi in testa che avrei dovuto fare tutto ciò che sarebbe stato necessario per migliorare la mia condizione di salute, ma non fu lo stesso per i miei genitori, i quali erano chiaramente preoccupati. Nello stesso anno si decise di intervenire chirurgicamente per rimuovere la massa benigna. Purtroppo però, nella maggior parte dei casi, se si prova a rimuovere chirurgicamente la fibromatosi aggressiva, essa si riforma, poiché vi è un alto tasso di recidiva. Proprio per questo motivo viene definita «aggressiva». L’operazione, tuttavia, risolse le parestesie al braccio e gran parte della massa fu asportata. Nei due anni successivi ho effettuato esami periodici per tenere costantemente sotto controllo la situazione. Nonostante la fisioterapia, ancora oggi non ho ripreso il normale movimento della spalla sinistra e ho paura di fare qualche azione sbagliata che possa compromettere quel poco di movimento che mi rimane.
Nel 2016, poiché la fibromatosi aveva ricominciato a crescere, abbiamo deciso di iniziare la cura chemioterapica. Si trattava per fortuna di una chemioterapia a basso dosaggio, quindi non particolarmente invasiva. L’aspetto più negativo, oltre a doversi recare un giorno a settimana in ospedale per ricevere la dose di farmaci necessaria e passare di conseguenza tutta la giornata in day hospital, era il giorno successivo alla terapia: nausea, stanchezza e debolezza fisica. In questo periodo di tempo ho capito l’importanza del sostegno della mia famiglia, che non mi ha mai fatto mancare nulla, e degli amici, con cui sono andato in Irlanda e ad Amsterdam nel giro di poche settimane e che sono stati la mia distrazione più grande.
Il 2017 è stato l’anno della mia rivincita: a maggio, finalmente, dopo 52 somministrazioni di farmaci, ho finito il percorso di cure, la chemioterapia ha avuto gli effetti sperati e le dimensioni della massa avevano smesso di crescere, stabilizzandosi. Tutti i pensieri negativi improvvisamente erano spariti, come se mi fossi tolto un macigno dalla testa. Finalmente ho potuto concentrarmi sullo studio, sulla mia vita sociale e sui miei interessi. In questi, ormai quattro anni, ho viaggiato, mi sono laureato, ho trovato un lavoro e ho consolidato il rapporto con i miei amici e la mia ragazza, ma ho anche dovuto effettuare i controlli di routine per monitorare la situazione e, nonostante la fibromatosi abbia ricominciato a crescere, soprattutto nell’ultimo anno, sto imparando a conviverci ogni giorno. Lo ammetto, a volte faccio fatica a guardarmi allo specchio, per paura di dare troppo peso a quella dannata protuberanza alla clavicola sinistra, però non c’è nulla che io possa fare per cambiare questa cosa, e se, oltre alla mia famiglia, c’è la mia ragazza che mi ama così come sono, sono sicuro che anch’io posso accettarmi così come sono e approfondire e coltivare altri aspetti della mia vita.
Ringrazio di cuore la Dottoressa Bertuzzi, il Dottor Marrari e i B.Liver.
