Di Giulia Cavagna Sala
Oggi sono qui per raccontarvi in breve ciò che è stata la mia vita fino ad oggi. Mi presento: sono Giulia, ho 14 anni, abito a Novara (una città vicino a Milano), frequento la prima superiore all’istituto Nervi di Novara con indirizzo grafica e comunicazione. Fin qui sembra una vita come le altre, ma non è esattamente così! Per spiegarvi tutto partirei parlandovi delle mie origini: quando nascono i bimbi? La risposta che ritengo più corretta è che i bimbi solitamente nascono dopo nove mesi, cioè un po’ più di 36 settimane, ma… io no, ovviamente mi sembrava troppo semplice e banale nascere dopo nove mesi, infatti sono nata a 28 settimane e 5 giorni.
Mi ero scocciata di stare ancora nell’utero di mia madre, così sono venuta alla luce esattamente il 16 novembre 2006 alle 10:10 e pesavo solo 640 grammi. Sono stata messa in incubatrice per due mesi (perché non mi ero formata del tutto, ho finito di formarmi lì dentro, fino a raggiungere la struttura di un bimbo nato di 9 mesi) e dopo ho trascorso l’ultimo mese in ospedale, fuori dall’incubatrice. Solo successivamente scoprii «casa mia», vi racconterò meglio dopo.
Le infermiere mi avevano soprannominata «la ienetta» perché mi agitavo e strillavo moltissimo, mi staccavo i sensori in continuazione, e così la mia incubatrice suonava costantemente, ventiquattr’ore su ventiquattro. Ho fatto anche la marsupio-terapia con mia madre e l’unica musica che mi tranquillizzava era Frank Sinatra! All’epoca mi sarei dovuta chiamare Margherita, ma il giorno in cui sono nata, mio padre che stava arrivando in ospedale, ha acceso la radio in macchina e c’era la canzone Giulia di Antonello Venditti, così disse a mia madre: «È un segno, la dobbiamo chiamare così», ecco perché ho questo nome.
Finalmente il 17 febbraio 2007 mi hanno concesso di andare a casa, ma c’era un altro problema: non avevo nemmeno un anticorpo e quindi i miei genitori mi dovevano proteggere da tutto e da tutti, sembravo un piccolo swarovski… ho passato così i miei primi sei mesi di vita. Poi finalmente gli anticorpi si sono svegliati, ma non è ancora finita…
Infatti mi avevano diagnosticato la patologia che mi accompagnerà per tutta la vita: tetraparesi spastica distonica. Questa malattia mi ha costretta a utilizzare degli ausili specifici, e principalmente questi due: la sedia a rotelle, e il deambulatore.
Ovviamente anche la scelta del fisioterapista non è stata poi così facile, perché ci sono fisioterapisti simpatici, con tante idee nuove e soprattutto tanta voglia di lavorare, e altri, che invece non ne hanno tanta voglia… Fino ad oggi ne ho cambiati tanti, anzi forse anche troppi, ma poco importa perché in questi ultimi mesi sto lavorando con un Super Fisioterapista, il migliore che mi sia mai capitato di incontrare. Con lui sto facendo tanti progressi e sono fermamente convinta che ne farò altri! Comunque la mia patologia non mi ha mai ostacolata, certo non farò la maratona di New York, però non mi ha mai bloccata né nelle relazioni a scuola con i compagni, né con gli amici nella vita privata. Diciamo che io e la patologia non siamo «bff» (best friend forever), però ci sopportiamo a vicenda, conviviamo civilmente e io non mi sono mai vergognata di lei, anzi la sprono, la aiuto ad aiutarmi (scusate il gioco di parole), non so se mi sono espressa al meglio…
Proviamo così: la mia patologia ogni tanto fa i capricci, e mi dice delle cose come, ad esempio: «Giulia ho la spalla che fa cilecca!», così io le rispondo, «innanzitutto non è la tua spalla che fa cilecca, ma è la mia e poi troviamo un escamotage per fare questo movimento». In questo modo riesco a «imbrogliare» la patologia, facendole fare ciò che voglio.
C’è una cosa che non posso assolutamente subire e nemmeno vedere da lontano (e non parlo della mia patologia), sto parlando, piuttosto, delle barriere architettoniche… sono davvero insopportabili!
A ottobre 2019 ho aperto la mia pagina Facebook MissG e le barriere architettoniche, con la quale sto cercando di sensibilizzare tutti i cittadini di Novara, ma non solo, sul tema serio delle barriere architettoniche che ci complicano la vita, rendendola ancora più difficile!
Prima della pagina Facebook avevo anche il mio blog L’ammalia coccinelle, aperto all’età di 9 anni, per parlare del mio animale preferito e portafortuna, la coccinella, poi mi sono resa conto che l’argomento «coccinelle» stava per esaurirsi, perciò è stata la volta del mio canale YouTube Miss G, dove ho iniziato a trattare l’argomento barriere architettoniche. Successivamente ho aperto la mia pagina Instagram, missg_gs che collabora con MissG e le barriere architettoniche (Facebook), così da poter raggiungere il maggior numero di persone.
Concludendo, vorrei che questo mio articolo aiutasse qualcuno a trovare la positività e la grinta nelle mie parole e leggendo la mia storia. Insomma, non è assolutamente vero che chi è disabile sia per forza un tapino esonerato dal mondo, emarginato socialmente. Tu che stai leggendo, sì proprio tu che stai leggendo ora, fai sentire la tua voce, non avere paura dei giudizi altrui! Vi aspetto su Direct per scrivere e chiacchierare con voi e non mi importa se siete bipedi, su rotelle o extraterrestri, contate su di me, vi aiuterò a trovare l’energia e la grinta giusta per voi, perché tutti, e ribadisco tutti, possono e devono essere felici anche con le sfighe che ci procura già naturalmente la vita!
Grazie mille per l’attenzione e per aver letto il quarto articolo che scrivo per il Bullone.
