Marco e l’ultimo viaggio verso la città eterna

Autori:
Fabio Giranzani illustrato da Giorgio Maria Romanelli
Fabio Giranzani illustrato da Giorgio Maria Romanelli

Di tutti i muscoli mal funzionanti, a Marco ne restava uno solo davvero indistruttibile: il cuore. Non intendo solo l’organo, ma la capacità di andare oltre la siepe, in grado di assaporare davvero l’infinito

Talvolta, capita nella vita di fare esperienze che non si dimenticheranno mai. Alcune si bramano talmente tanto da non fermarsi ad assaporarne il gusto pur di possederle. Altre, invece, sono così forti che ci possiedono, lasciando dei segni indelebili: allora si crea un vuoto, un buco, uno spazio aperto. Molto più raramente capita di essere così posseduti da un’esperienza, che si arriva a possederla, non tanto perché la si fa propria, ma perché la si sente propria. In qualche modo ci si riconosce in quello spazio vuoto – come in uno specchio – lo si accetta… e allora cambia tutto, perché in quello spazio nasce qualcosa di nuovo, che CI riguarda.

Era il 2017 quando mio fratello, ormai già a uno stadio avanzato della malattia (distrofia muscolare di Duchenne), esprime l’imperativo desiderio di visitare Roma per una settimana. Ai miei occhi sembrava un’impresa impossibile: Marco aveva costantemente bisogno del respiratore (la cui autonomia era di massimo 3 ore), dell’alimentazione tramite PEG e di un apparecchio per assorbire regolarmente la saliva.

Il confronto in famiglia era serrato: i realisti (io e mia madre), ben consci del peso della realtà, votavamo per il «no»; gli idealisti (mio fratello e mia sorella) sapevano che sono le idee a cambiare il mondo. In una democrazia è difficile avere la maggioranza in quattro, se i partiti sono due… e il gatto non aveva certo diritto di voto! «Potrebbe essere l’ultima cosa che faccio…», lo sguardo sincero, dolce, ma determinato. Questa era la vera realtà: un desiderio autentico di vita; quella che vedevo io non era la realtà, ma la mia paura.

Di tutti i muscoli mal funzionanti, a Marco ne restava uno solo davvero indistruttibile: il cuore. Non intendo solo l’organo, ma la capacità di andare oltre la siepe, in grado di assaporare davvero l’infinito. Quella siepe era la sua malattia e conviverci non è sempre stato facile. Marco sapeva che la sua siepe voleva dire morte, non solo fisica: ma, fin che ha potuto, ha cercato di combattere vita alla morte. Non restava dunque che studiare nei dettagli la logistica del viaggio e rendere possibile ciò che (mi) sembrava impossibile. Marco aveva bisogno di una mano, a me spettava solo aprire la mia e «aiutarlo a camminare». È stato il viaggio più faticoso, ma più denso che abbia mai fatto.

Questo episodio è solo uno dei tanti che ho vissuto stando accanto alla malattia fin da ragazzino. A questi ho sempre cercato di rispondere costruendomi una corazza: una specie di divisa d’ordinanza super ordinata, stirata e abbottonata fino al collo. Era certo una bella divisa, ma le mancava sempre un bottone: c’era sempre… uno spazio vuoto. Ce n’è voluto prima di riconoscere che quel bottone non poteva non mancare, perché è solo da quello spazio vuoto che poteva uscire la vera domanda: come sto vivendo tutto questo? Qual è il mio posto sulla scena?

Ecco, il mio posto erano le mie gambe per andare a Roma, la mia mente per organizzare il viaggio, il mio cuore per riconoscere che ciò che potevo fare davvero era realizzare una possibilità. C’era qualcosa di nuovo che usciva da quello spazio vuoto: il bisogno di saper riconoscere che c’è vita anche quando c’è morte, perché in fondo sono la stessa cosa.

Quando Marco mi diceva «fai come me! Io so di essere malato, è per questo che riesco ad aprirmi alla vita», mi ha insegnato a gioire per una vita che si apre, nonostante tutto. Come concretizzare tutto questo? In quegli anni lavoravo, come responsabile della logistica, in una cartiera. Non ho mai davvero sentito mio quel lavoro, però era una buona posizione: stipendio adeguato, a tempo indeterminato, sicurezze e garanzie. In fin dei conti stavo bene, eppure continuava a mancarmi qualcosa. 

Poi conosco Bill, la sua storia e i ragazzi del Bullone. Con loro ho imparato che ciò che io chiamo «spazio vuoto» ha il nome di Cicatrice: un segno che racconta non solo una fatica, ma anche la ripartenza, proprio come mi aveva insegnato mio fratello. Non è stata una scelta facile, a 37 anni, rinunciare ai benefit della cartiera e lavorare per Il Bullone, ma oramai sapevo che avevo un compito da realizzare.

Era quello il momento tanto atteso per realizzare il mio progetto: mettermi a disposizione perché delle opportunità trovino spazio di realizzazione. Ho ricevuto il dono di un incontro che, in qualche modo, racconta la mia vita: non mi resta che aprire le mani e ricevere quel dono… e poi chiudere le mani di nuovo e stringere il manico di una zappa, perché è tempo di arare un nuovo campo, affinché possa portare nuovi frutti. Questo è il mio progetto.

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