di Chiara Malinverno, B.Liver
Cosa significa la guarigione per un paziente oncologico
Partiamo dalle basi: cosa significa per un paziente oncologico la parola guarigione?
«Nel percorso oncologico la guarigione è l’obiettivo cui ambisce un paziente dopo aver superato l’iniziale shock determinato dalla diagnosi e dopo aver compreso tutte le fasi di cui si compone il percorso di cura, dalla conoscenza della malattia, ai trattamenti necessari e ai suoi effetti a lungo termine».
Tuttavia, non sempre si guarisce…
«No, sempre più spesso l’obiettivo della guarigione è sostituito da quello della cronicizzazione. Non sempre, infatti, è possibile ottenere una remissione completa della malattia e, dunque, una piena guarigione. Alle volte, quella che si raggiunge è una “guarigione funzionale”: dopo la fase acuta della malattia, la gestione diventa pari a quella di un’altra malattia cronica, anche se con una buona qualità di vita».
I survivors: coloro che hanno superato la malattia
Esistono, poi, anche i survivors…
«Sì, si tratta di persone che hanno superato un percorso di malattia e, tuttavia, devono continuare a sottoporsi a visite e controlli nel timore di una recidiva».
Quando, dunque, un paziente oncologico può dirsi guarito?
«Al di là dei dati clinici, parafrasando le parole di Umberto Veronesi, anche quando il cancro è tolto dal corpo della persona, non può esserci guarigione se la malattia rimane nella testa. In una prospettiva psicologica, dunque, si ha una piena guarigione solo quando si sono acquisiti gli strumenti per elaborare tutto il disagio psicologico legato alla malattia, come quello che ha determinato l’emergere nel malato di ansia o depressione».
Con riferimento ai survivors, descriveva la paura che il tumore possa ripresentarsi. Può esserci, invece, una paura di guarire?
«Non parlerei di paura di guarire, ma certamente la guarigione può portare con sé un senso di smarrimento. Nel percorso di cura si è supportati, rassicurati, accolti e al termine di questo percorso vi è il rischio, enorme, di sentirsi soli. È in questa fase che iniziano a esplodere disagi psicologici prima celati, tutti riconducibili al timore di riprendere in mano la propria vita in autonomia».
Il disagio post-malattia e i percorsi di sostegno, anche per le famiglie
Questo senso di smarrimento travolge solo il paziente oppure si estende anche alla rete sociale in cui la persona è inserita? In questo senso, può aiutare prevedere percorsi di sostegno psicologico anche per le famiglie dei malati?
«In un mondo ideale, tutti dovrebbero poter accedere a un supporto psicologico. Nel caso specifico dei pazienti oncologici, questo supporto dovrebbe certamente coinvolgere anche i familiari e chi si prende cura del paziente. Il carico emotivo dei caregivers è estremamente pesante e garantire loro un supporto psicologico adeguato è essenziale».
Parla di mondo ideale, a che punto è l’assistenza psicologica di pazienti e familiari?
«Purtroppo, esistono tantissime realtà di cura in cui non è ancora previsto un adeguato servizio di supporto per i pazienti e, soprattutto, per i loro familiari, nonostante a livello istituzionale vi siano stati interventi volti ad incentivare la presenza di psicologi entro le unità di cura, si pensi al caso delle breast unit che, per essere accreditate, devono contare anche su figure per il sostegno psicologico.
Tuttavia, oggi assistiamo a una diffusione di servizi di supporto psicologico a macchia di leopardo su tutto il territorio nazionale. Vi è da dire, però, che questa carenza è colmata dal lavoro di moltissime associazioni, che sono il grande motore dell’assistenza».
Quando questi servizi di supporto sono disponibili, la sua impressione è che vengano accolti con favore da pazienti e caregivers?
«È possibile incontrare qualche reticenza da parte di famiglie molto chiuse o di pazienti che desiderano gestire il loro dolore in modo molto riservato e, comunque, anche in questi casi, non si tratta di un rifiuto, quanto semmai di una volontà di essere coinvolti in modo differente.
Vi è da dire che anche in questo le associazioni hanno un ruolo centrale: non solo si attivano al fine di promuovere servizi di supporto particolari, ma stanno accanto ai pazienti e alle famiglie fornendo loro gli strumenti più adatti per muoversi entro il percorso di cura. L’associazione, così, diventa un luogo di supporto e rifugio sia per il paziente sia per i caregivers».
L’importanza delle associazioni
Prendere parte a realtà associative può essere utile al fine di raggiungere la guarigione nella mente di cui parlavamo? Magari attraverso l’aiuto agli altri…
«Sì, è ciò che accade ad ognuno in modo più o meno consapevole. Ci sono persone molto consapevoli che sanno quanto hanno ricevuto dalle diverse realtà associative e quanto ciò sia stato essenziale per completare il loro percorso di cura e guarigione e, poi, ci sono persone meno consapevoli che, tuttavia, riconoscono che l’appoggio ricevuto dalle associazioni ha determinato un aumento della loro qualità di vita».
Il sostegno e, soprattutto, il sostegno psicologico è dunque un tassello fondamentale nel percorso di cura e guarigione dei pazienti?
«Sì e finalmente se ne è acquisita piena consapevolezza. Se fino a qualche tempo fa si riteneva superfluo il supporto psicologico nell’ambito del percorso oncologico, ora la psiconcologia è diventata un pilastro essenziale nella cura del paziente».
Questo mutamento di prospettiva a cosa è dovuto?
«È il riflesso dell’adozione di un approccio globale alla salute del paziente, che non mira più solo ed esclusivamente alla guarigione nel corpo. Detto ciò, si è anche compreso che l’attenzione psicologica al paziente non deve solo essere diretta ad affrontare la paura e l’ansia della recidiva. Ora, la psiconcologia non si limita a fornire sostegno al paziente nell’affrontare il dolore, ma è la via attraverso la quale il paziente aderisce a un modello di cura che mira a garantire una migliore qualità di vita. Le sfide dopo il cancro sono infinite e, dunque, bisogna fornire ai pazienti gli strumenti per affrontarle».
L’utilizzo delle metafore belliche nel descrivere il percorso di cura e il senso di colpa
Nel suo discorso non ha mai paragonato la malattia a una battaglia. È opportuno utilizzare metafore belliche per descrivere il percorso di cura e guarigione?
«No, a mio avviso, utilizzare metafore belliche per descrivere il percorso di cura è sbagliato, ed è sbagliato per diverse ragioni: in primo luogo perché ciò induce un senso di colpa profondo nei pazienti nel caso in cui non dovesse verificarsi una condizione di remissione della malattia; a ciò si aggiunga il fatto che parlare di malattia come di una guerra è una semplificazione fortissima. La malattia dipende da moltissimi e diversissimi fattori, si pensi a quelli di origine genetica. Se si parla della malattia come di una guerra, si rischia di insinuare in chi ha involontariamente trasmesso eventuali mutazioni genetiche un senso di colpa fortissimo, quando invece la malattia dipende da elementi esterni alla volontà del paziente e dei suoi familiari».
A livello emotivo, questa narrazione cosa comporta?
«Tutto ciò influisce sulla sfera emotiva del paziente e dei suoi familiari, alimentando sensazioni di paura e di tensione. La malattia diventa, dunque, un nemico da sconfiggere e non una condizione da accettare».
L’utilizzo delle parole giuste per il viaggio con la malattia
Quale narrazione alternativa propone?
«Bisogna, appunto, utilizzare parole come viaggio o percorso, in quanto la malattia è un percorso di apprendimento, entro il quale raggiungere un punto di equilibrio e di armonia. La malattia non è una battaglia da cui si esce vincitori o vinti. In questo senso, il linguaggio è essenziale perché è capace di modificare la percezione di chi sta vivendo questa esperienza».
Nella modifica di questa percezione, che ruolo gioca la psiconcologia?
«La psiconcologia pone al centro il benessere psicosociale non solo del paziente, ma di tutto il mondo dei caregivers, determinando una crescita che non è più solo individuale, ma sociale. Con la psiconcologia si sviluppa una visione inclusiva e umana che va oltre alla dimensione del singolo».
– Gabriella Pravettoni –
«Se fino a qualche tempo fa si riteneva superfluo il supporto psicologico nell’ambito del percorso oncologico, ora la psiconcologia è diventata un pilastro essenziale nella cura del paziente».
