di Eva Crivelli, B.Liver
DCA: parliamo di guarigione
Una persona affetta da un DCA, quando si può definire completamente guarita? È una questione di cartelle cliniche e diagnosi, o è un percorso più complesso?
«La parola-chiave per definire una guarigione completa nei DCA è LIBERTÀ: libertà di scegliere cosa mangiare sulla base di come ci si sente e di cosa si desidera nel “qui e ora”, senza complicati calcoli calorici. Libertà di muoversi perché ci fa sentire bene, e non per consumare calorie. Libertà di accettare un’immagine corporea mai perfetta (nessuno di noi lo è!) ma “nostra”: quello che vedo allo specchio sono io nella mia interezza, non è una serie di centimetri. Ultimo, ma più importante di tutti: libertà di sentirsi a proprio agio in mezzo agli altri.
Anzi, di più: sentirsi a proprio agio e sentire che gli altri, se ci siamo noi, sono più felici. Una cosa importante, invece, riguardo alla guarigione parziale: in questo caso vediamo persone che stanno molto meglio, mangiano in maniera più che sufficiente e hanno recuperato una buona qualità di vita in termini di funzionamento sociale, scolastico o lavorativo; resta però, la sensazione di dover stare attenti a controllare certe cose: ad esempio, un pasto al ristorante va programmato con attenzione, certi cibi rimangono un tabù da evitare totalmente e qualsiasi cambiamento nello stile di vita (pensiamo, ad esempio, all’andare a convivere o a cambiare città) comporta un’intensificazione del bisogno di controllare.
È importante che le persone guarite parzialmente continuino a essere seguite nel tempo da un’equipe multidisciplinare specializzata in DCA: in questo modo, anche nel caso di importanti stress ambientali (pensiamo, ad esempio, a un grande stress lavorativo, o a un lutto, o alla fine di una relazione di coppia) possono evitare di ricadere in un DCA conclamato».
L’importanza dell’équipe
Quanto è importante un approccio d’équipe, quando si parla di cura dei DCA? E perché talvolta è difficile per i/le pazienti accedere a questo tipo di servizio?
«L’approccio d’equipe, nella cura dei DCA, non è importante: è necessario. Considerata l’alta complessità di un DCA, in cui convivono problematiche mediche, psicologiche e nutrizionali, è necessario che ogni specialista si prenda cura della sua parte: il medico per gli aspetti medici ed eventualmente, psichiatrici; lo psicologo per gli aspetti psicologici individuali e familiari; il nutrizionista per tradurre le indicazioni mediche in un piano alimentare vario e bilanciato. La difficoltà è legata al fatto che un’organizzazione di tipo multidisciplinare vero sta prendendo piede molto lentamente all’interno dei centri di cura per DCA, per una carenza di tipo strutturale: i professionisti che si occupano a tempo pieno di DCA sono ancora pochi rispetto alle esigenze della popolazione».
la prevenzione importante: informare e sensibilizzare
Quanta influenza ha la prevenzione all’interno del percorso di cura dei DCA? Quali possono essere le modalità di sensibilizzazione e prevenzione, e perché possono essere determinanti per la cura di queste patologie?
«La prevenzione è fondamentale: significa informare le popolazioni a rischio, ad esempio gli adolescenti e i giovani, che esistono sintomi premonitori di DCA, che si possono riconoscere per tempo e si possono affrontare quando il meccanismo della malattia non è ancora pienamente avviato. Per quanto riguarda la sensibilizzazione, vi confesso che io vado in bestia quando sento parlare di DCA solo nella giornata del Fiocchetto Lilla, o solo quando purtroppo muore qualcuno. Bisognerebbe parlare ogni giorno di DCA, esattamente come si parla ogni giorno di nuove scoperte per la cura dei tumori».
l’accesso alle cure: in italia i centri pubblici dedicati ai DCA sono troppo pochi
In Italia circa 4 milioni di persone soffrono di DCA, ma molte regioni sono sprovviste di centri di cura adeguati, portando i/le pazienti a rivolgersi a servizi privati. Perché, nonostante i dati sempre più preoccupanti, non vengono attuate misure adeguate?
«La difficoltà ad accedere alle cure è, secondo me, legata a un pregiudizio culturale: per quanto la sensibilità nei confronti dei DCA sia aumentata, rimane un sottofondo di pregiudizio per cui i disturbi alimentari, alla fine, sono visti come “un capriccetto da adolescenti ricche e annoiate“, quindi, “è meglio investire le risorse per la salute nelle malattie vere e non nei DCA“. In realtà c’è un bisogno vitale, in Italia, di investire di più nei DCA, ma, finché sopravvive anche solo in parte questo tipo di pregiudizio, tutto risulta più difficile. È ormai tempo che tutti i soggetti coinvolti, dai pazienti e loro familiari ai curanti, alle istituzioni politiche, possano fare un salto di qualità in termini culturali: i DCA sono patologie gravi, croniche, ad alta complessità e ad alto rischio di mortalità. Esattamente come le malattie tumorali».
La cura e la guarigione da un DCA spesso richiedono il coinvolgimento dei familiari del/della paziente, quali sono gli strumenti di cura per sensibilizzare e permettere un adeguato intervento e accompagnamento delle figure genitoriali e familiari?
«Anche qui dobbiamo partire da un pregiudizio culturale: smettiamola di dire che i DCA sono causati o, peggio, sono “colpa” delle famiglie. I DCA sono patologie complesse e la letteratura scientifica ha dimostrato, ormai da tanti anni, che non c’è mai un’unica causa. Le linee-guida internazionali più accreditate, uscite negli ultimi 2 anni, parlano chiaro: non solo le famiglie non sono la causa dei DCA, ma sono una risorsa fondamentale nel processo di cura e di guarigione. Vanno quindi informati, sostenuti e direttamente coinvolti nel percorso di cura, sin dall’inizio. Gli strumenti sono vari: dai gruppi psicoeducazionali dedicati ai familiari, dove si danno informazioni di tipo pratico (ad esempio, “cosa dire e cosa non dire ai vostri figli”, “come comunicare tra mamma e papà per essere efficaci con i figli”, ecc.), a terapie familiari mirate sulla singola famiglia, insieme al paziente».
Dca: l’età che continua ad abbassarsi
I dati rivelano che l’esordio di un DCA è sempre più precoce nei/nelle pazienti. Cosa rivela questo dato? È un sintomo di una diversa evoluzione nello sviluppo dei DCA, oppure è un sintomo di cambiamento delle dinamiche comportamentali e relazionali delle nuove generazioni?
«Secondo me è il segnale di un cambiamento generazionale: persone sempre più giovani hanno accesso a canali di informazione (pensiamo, ad esempio, ai social network) che, per specifici algoritmi di funzionamento, portano le giovani generazioni a focalizzarsi sempre più su specifiche tematiche, come la dieta, l’eccessiva attenzione all’immagine, il fare leva sull’insoddisfazione corporea tipica degli adolescenti, per proporre programmi “miracolosi” atti ad ottenere la “forma perfetta“.
Quindi non demonizziamo né vietiamo i social network, ma facciamo in modo, da adulti, di condividerne i contenuti con i più giovani. Aggiungiamo, sul versante delle relazioni, il minor coinvolgimento dei giovani nelle relazioni dirette e dal vivo: ne abbiamo bisogno a tutte le età, ma, in particolare nella fase adolescenziale, abbiamo bisogno di relazioni “tridimensionali” dal vivo, che possano facilitare la costruzione di un senso di identità solido e maturo».
la guarigione è possibile
Infine, sul tema della guarigione spesso si crede che con un DCA si conviva ma non si guarisca mai. È vero? Oppure una guarigione definitiva è possibile?
«Certo che è possibile! I dati più recenti della letteratura scientifica sono chiari: chi soffre di un DCA può guarire completamente, seguendo un percorso di equipe multidisciplinare e sapendo che i tempi sono comunque lunghi, nell’ordine di almeno 3-5 anni di cura. Come dicevamo prima, non bisogna accontentarsi di una guarigione parziale e bisogna continuare a farsi seguire nel tempo».
– Stefano Erzegovesi –
“Chi soffre di un DCA può guarire completamente, seguendo un percorso di equipe multidisciplinare e sapendo che i tempi sono comunque lunghi, nell’ordine di almeno 3-5 anni di cura. Come dicevamo prima, non bisogna accontentarsi di una guarigione parziale e bisogna continuare a farsi seguire nel tempo.”