Elisabetta, affetta da SLA: ho un sogno, essere una farfalla
Ho un sogno: essere una farfalla variopinta. Si dice che i colori siano il sale della vita: per me sono lo zucchero. Si crede che la farfalla viva un giorno, ma io ho visto la farfalla che ritorna svolazzante, bella e libera. Almeno, quella farfalla ha vissuto…
Mi chiamo Elisabetta e da quattordici anni sono affetta da SLA, anche se penso di avere questa malattia da sempre. A due anni zoppicavo con la gamba destra, da un po’ più grande quando correvo la gamba destra cedeva. A 34 anni la SLA si è manifestata con problemi alla gamba destra. Non ho mai fatto una ricerca genetica. Vorrei indagare sul gene SOD1 (che sta per Superossido Dismutasi 1), anche in base ai recenti studi fatti dal professor Adriano Chiò, direttore di Neurologia all’ospedale Molinette di Torino.
La mia patologia non è genetica, ma si origina nelle corna del midollo
La mia patologia non ha origine genetica, ma ha origine nelle corna del midollo, per questo sono vissuta quattordici anni dalla diagnosi. Un medico amico aveva capito quello che avevo, e mi portò all’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Quando mi diedero il responso, ricordo che non riuscivo ad uscire dal parcheggio di Molino Dorino.
Ho attraversato diverse fasi della SLA, l’ultima procedura è stata una tracheostomia, per permettermi di respirare adeguatamente. Mi ritengo una ragazza molto fortunata perché grazie alla malattia ho conosciuto persone splendide.
Che cos’è la sclerosi laterale amiotrofica
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), o malattia dei motoneuroni, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce selettivamente i motoneuroni, centrali o periferici. Le sue cause sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato attribuito un ruolo sempre più importante alla genetica come fattore predisponente, che, unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia. L’incidenza oggi si colloca intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari a 10 ogni 100.000 abitanti, nei Paesi occidentali. Attualmente i malati in Italia sono circa 6.000.
Scrivere con gli occhi
Il cosiddetto «Comunicatore oculare», chiamato anche «puntatore oculare», è un ausilio informatico che permette di interagire con il computer muovendo le pupille. Il comunicatore a controllo oculare viene utilizzato da molte persone nel mondo, con diversi tipi di patologie, e riesce ad essere un valido ausilio per comunicare, per imparare a comunicare e per migliorare la qualità della propria vita.
– Elisabetta Rocca
“Mi ritengo una ragazza molto fortunata perché grazie alla malattia ho conosciuto persone splendide.”
