Angelica è affetta dalla sindrome da attivazione dei mastociti , e chiede aiuto e consiglio per la sua condizione.
Ciao a tutti,
Vorrei raccontarvi la mia storia…
Mi chiamo Angelica e sono una ragazza di 26 anni. Sono sempre stata molto solare e allegra, ho sempre cercato di essere positiva e di trarre il meglio da tutte le mie esperienze, perché secondo me la vita è meravigliosa ed è da vivere in tutte le sue sfaccettature, ma soprattutto non è da sottovalutare o gettare via.
Da piccola vivevo in campagna in un piccolo paesino della Puglia, mi piaceva tanto essere a contatto con la natura e con gli animali, loro capivano i miei sentimenti e io capivo i loro. Trascorrevo le mie giornate giocando con mio fratello in campagna, raccoglievamo le uova delle galline, costruivamo lo stagno per le nostre papere e soprattutto ci piaceva vedere come i conigli riuscivano a creare dei buchi enormi per costruire la loro tana.
Molti medici sostengono che se i bambini vengono esposti sin da subito al contatto con terra, piante e batteri il loro sistema immunitario cresce forte. Penso che nel mio caso qualcosa sia andato storto.
Dal mio vivere a stretto contatto con la natura, purtroppo dovetti pian piano allontanarmi, iniziai a sviluppare molte forme di allergia, iniziava a mancarmi il respiro, soffocavo e mi gonfiavo. Quando si è piccoli a certe cose non si pone importanza, ero molto arrabbiata e per questo continuai ad avere animali come amici, a raccogliere i fiori e a rotolarmi nel prato.
Purtroppo però, la mia situazione iniziò ad aggravarsi e mia mamma fu costretta ad allontanarmi dalla campagna e a vivere di più in città. Facevo sempre le inalazioni per poter respirare bene, durante la notte mia mamma dormiva con me per paura che soffocassi.
Reagivo al polline, a molti alberi e fiori, al cane, al gatto, insomma allergie comuni a molte persone.
All’età di 15 anni ebbi la mia prima forte anafilassi, ricordo che avevo la febbre alta e il dottore mi diede l’ibuprofene per farla abbassare, ma dopo un po’ iniziai a non vedere più nulla, mi ero gonfiata come un palloncino e non riuscivo più a parlare. Andai a finire in ospedale con flebo di cortisone e mi dissero che avevo avuto reazione allergica al farmaco e di essere stata molto fortunata ad avere mia mamma vicino.
Bene, dal quel momento in poi iniziò il mio calvario. Qualcosa era scoppiato nel mio corpo e nessuno, fino ad oggi, era riuscito a capire cosa avessi. Iniziavo a stare male appena mangiavo, iniziò una tonsillite cronica per sei mesi, febbre alta, antibiotici su antibiotici e nulla faceva calmare la situazione. Stavo malissimo e i medici non capivano cosa avessi, volevano operarmi per togliere le tonsille che ormai erano malate. Avevo molta paura e prima di subire un intervento decisi di andare dal mio allergologo, dopo avergli raccontato la situazione, lui decise di farmi subito i test allergici sul cibo e risultò che ero allergica a tutti i tipi di farine, caseina, mais, soia, latte d’asina, pesca, ecc..
Adottai così una dieta molto restrittiva e all’inizio sembrava andar bene, ma poi iniziai ad avere problemi all’intestino: qualsiasi cosa mangiassi mi causava forti dolori addominali, gonfiore, scariche e perdita di sangue. Fecero nuovi test allergici e risultai allergica a nuovi alimenti, a quasi tutte le piante di stagione, al lattice, ai detersivi, alle piume, ai farmaci FANS e a tante altre cose.
Nonostante eliminassi tutto ciò che mi poteva dare fastidio, continuavo a stare male. Mi fecero colonscopia, gastroscopia, rettoscopia e non emergeva mai nulla.
Comincio ad essere affetta da psoriasi e orticaria cronica e quasi ogni mese mi veniva la febbre, passavo le mie giornate tra farmaci e ospedali, ho conosciuto così tanti medici…
Essendomi trasferita in Germania a vent’anni, il mio pneumologo, vedendo che nonostante le cure non miglioravo, decise di farmi entrare nella clinica universitaria di Ulm, dove cercarono di aiutarmi, ma ancora non erano ben riusciti a capire cosa avessi.
Tornai in Italia per lavoro e i dottori dell’Alto Adige, dove attualmente vivo, mi fecero entrare nella clinica Universitaria Gemelli di Roma, qui l’immunologo mi spiegò cosa stava succedendo al mio corpo.
Mi hanno detto che soffro di un malfunzionamento dei mastociti, che è una condizione immunologica in cui i mastociti rilasciano in modo inappropriato ed eccessivo i mediatori chimici, attivando l’istamina e causando una serie di sintomi gravi e ricorrenti. I sintomi principali possono coinvolgere diversi apparati, e alcuni pazienti riportano reazioni anafilattiche o anafilattoidi a ripetizione. Cercando sui vari siti scientifici questo malfunzionamento dovrebbe prendere il nome di «Sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS)».
A Bolzano hanno già provato su di me un’immunoterapia, ma purtroppo dopo due settimane l’hanno dovuta bloccare perché il mio corpo ha reagito molto male complicando ancora di più la situazione. Sono in attesa di provare una nuova immunoterapia, anche se ho molta paura, già la prima mi ha causato molti problemi.
Attualmente sto seguendo una nuova dieta molto più restrittiva rispetto alle altre già provate, in quanto sono risultata anche intollerante all’istamina e quindi assumo prima dei pasti una pillola Dao per questa intolleranza e in più assumo probiotici per cercare di curare la mia flora batterica ormai compromessa.
Vi ho raccontato chi sono e cosa ho perché spero di trovare altre persone che vivono questa stessa problematica e che abbiano forse altre cure da consigliarmi.
Purtroppo so che il sistema immunitario differisce da individuo a individuo e reagisce ai medicinali in modo diverso, ma spero un giorno di trovare una cura che mi porti un po’ di equilibrio e che mi faccia vivere in modo normale e un po’ più spensierato, come quando ero piccola. Soprattutto sono stanca di sentire dire da molti medici: «è solo allergia, non muori mica». Io rischio di soffocare ogni giorno se non sto attenta a cosa mangio, tocco o respiro.
Chiedo a questi medici di iniziare a studiare realmente che cos’è un’allergia e non parlare con mera ignoranza.
– Angelica Ferraro
“Vi ho raccontato chi sono e cosa ho perché spero di trovare altre persone che vivono questa stessa problematica e che abbiano forse altre cure da consigliarmi.”
