Oriana propone una riflessione utile ai malati di patologie rare: quanto sarebbe utile per il paziente che gli esperti lavorassero in team, al posto che non comunicare tra loro?
Un doctor House per malattie rare Leggi tutto »
La B.Liver story di questo mese è quella di Riccardo, 21 anni, affetto da una patologia rara. Un ragazzo che si ritrova a combattere contro qualcosa dai contorni confusi anche per i medici stessi.
«No, non accetto di vivere ogni giorno come un malato» Leggi tutto »
Ricordo quando ero piccola. Ero una bambina minuta e mediamente piĂ¹ bassa delle altre. Sono stata anche definita «microbo». Questo appellativo riassumeva tutto. Leggi la storia di Iris!
Iris: conoscendo la malattia ho sconfitto le paure. Ora viaggio, vivo Leggi tutto »
Una chiacchierata con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice dell’Osservatorio Malattie Rare, la giornalista Ilaria Vacca, caporedattore di Omar, e l’avvocato Valentina Lemma, responsabile dello sportello legale dell’Osservatorio. di Federica Margherita Corpina Come nasce l’Osservatorio Malattie Rare? E qual è stato, tra i fattori che hanno reso inderogabile la sua fondazione, quello piĂ¹ determinante?Ilaria Vacca: «L’Osservatorio Malattie
MALATTIE RARE E STRUMENTI PER «GUARIRE» Leggi tutto »
Immagine in evidenza: il gruppo dell’associazione PiĂ¹ Unici Che Rari Onlus Di Alberto Figliolia Nella vita siamo quello che siamo. E siamo tutti unici, e siamo tutti speciali. A volte qualcuno diventa piĂ¹ speciale degli altri, perchĂ© gli manca qualcosa. Insieme possiamo provare a dargli questo qualcosa. A volte ci riusciamo, a volte no, o
La malattia di Alexander – Ăˆ necessario il diritto alla salute Leggi tutto »
Castel Campo è un castello Trentino dalle origini antichissime, oggi di proprietĂ ̀€ della famiglia Rasini, che lo abita e lo utilizza per numerose iniziative culturali, sociali e legate all’agricoltura. L’antica vocazione di rifugio per la comunità è così rinnovata, e la magione è di utilitĂ sia per la popolazione locale, che per gli artisti e
Associazione Campo Base e Adventure Therapy Leggi tutto »
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