B.Liver Story – Amo l’arte e nessuno potrà mai fermarmi, nemmeno la mia vista

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La B.Liver Angela, 14 anni, convive con l’albinismo, il nistagmo e l’ipovedenza. Grazie al Bullone ha scoperto nuove amicizie e la forza per inseguire i suoi sogni, tra arte, musica e voglia di esprimersi.
"Ciao, sono Angela, ho 14 anni e da quando vengo al Bullone la mia vita è cambiata."

Angela, 14 anni e mille sogni: l’arte di essere sé stessa

Ciao, sono Angela, ho 14 anni e da quando vengo al Bullone la mia vita è cambiata.

Se vi sembra una cosa sopra le righe lasciatemi spiegare un po’ com’era la mia vita prima di venire qui. Io vivo con tre problemi che comunque per una quattordicenne hanno il loro peso, e sono albinismo, ipovedenza e nistagmo (il nistagmo è il movimento veloce dell’occhio non controllato). Il mio percorso scolastico delle medie non è molto leggero, dato che inizio le lezioni alle otto del mattino e le finisco alle quattro meno dieci. Non abito vicino alla scuola, quindi usufruisco del servizio Atm pullman per persone disabili; il pullman passa a prendermi alle sei e quarantacinque, quindi la mia sveglia suona molto presto.

Prima del Bullone era impossibile trovare un’attività che potessi fare per incastrare gli orari, ma grazie a una conoscenza del mio educatore, ho potuto scoprire questa realtà: per me è stata come una ventata d’aria fresca, finalmente ho potuto fare nuove esperienze e nuove amicizie oltre alla scuola e mi sono sentita sollevata veramente. Ma parliamo un po’ di me. Anche se ho dei problemi di vista medio gravi l’anno prossimo inizierò il liceo artistico. Amo l’arte e la mia vista non potrà fermarmi dal poterla creare, come non potrà fermarmi dal fare altre mille cose.

L’albinismo è una malattia rara, ereditaria e non degenerativa che consiste nella ridotta, o nella totale mancanza di produzione di melanina, il pigmento che colora i capelli, la pelle e gli occhi. Nelle persone con albinismo la pigmentazione della pelle, dei capelli e degli occhi assume diverse sfumature in base alla quantità di melanina presente nell’organismo. Poiché questa sostanza svolge un importante ruolo nello sviluppo del nervo ottico, le persone albine hanno problemi di vista. Il mio rapporto con l’ipovedenza è davvero difficile, non capisco perché ci sono cose che i miei coetanei possono fare tranquillamente, tipo prendere i mezzi, uscire da soli, incontrarsi dopo scuola. Sono tutte cose normali che purtroppo non mi è concesso fare, e questo fatto mi fa sentire male, perché poi inizio a farmi delle domande sul perché sono così e cosa ho sbagliato per non fare le attività che fanno i miei coetanei, ma piano piano sto prendendo coscienza di quello che sono.

Una foto di Angela Scagno

Ho iniziato a capire cosa volesse dire albinismo quando, da piccola, i bambini al parco continuavano a farmi domande sul perché io fossi così, perché avevo la pelle così chiara i capelli così biondi e in estate mi chiedevano pure perché non fossi abbronzata. Spesso a quelle domande non sapevo nemmeno cosa rispondere, così ho iniziato a farmi spiegare dai miei genitori perché non avevo i capelli neri o castani e anche perché dovevo mettere sempre la crema solare; loro mi rispondevano che era una caratteristica e che io ero uguale a tutti gli altri bambini, ma anche da piccola io mi sentivo come qualcosa che non doveva esistere.

Da piccola non ho conosciuto molte persone albine e questo mi rendeva ancora più triste perché avrei voluto che ci fossero più persone come me. Alle elementari sono stata oggetto di bullismo da parte dei miei compagni di classe e non solo. Infatti le elementari sono state un periodo davvero brutto, ma fortunatamente alle medie non c’era nessuno dei compagni di allora, quindi è stato molto più semplice ricominciare. Le mie medie sono caratterizzate da due amicizie molto importanti, quella con Giordano e quella con Sveva. Comunque anche questo periodo delle medie non è tutto rosa e fiori, dato che anche qui sono considerata diversa, sia per l’albinismo che per il mio modo di vestire, e persino per via della musica che ascolto. La musica mi aiuta molto nella mia vita quotidiana, mi fa capire delle cose che le persone non mi dicono. Inoltre prendo lezioni di canto, quindi sono molto legata anche alla musica.

Credo che le persone mi considerino diversa perché sono cresciuti tutti in un ambiente simile e io no, quindi può essere che a quelle persone faccia strano avere accanto qualcuno che non ha avuto le loro stesse cose.
Al Bullone hanno tutte storie diverse ed è davvero magnifico ogni volta ascoltare la vita di qualcuno, inoltre anch’io mi sono sentita ascoltata, cosa che a scuola non capita mai. Essere ascoltati dovrebbe essere un diritto di tutti, ed è per questo che adoro ogni volta partecipare alle attività del Bullone. 

– Angela Scagno

“Prima del Bullone era impossibile trovare un’attività che potessi fare per incastrare gli orari, ma grazie a una conoscenza del mio educatore, ho potuto scoprire questa realtà: per me è stata come una ventata d’aria fresca, finalmente ho potuto fare nuove esperienze e nuove amicizie oltre alla scuola e mi sono sentita sollevata veramente. Ma parliamo un po’ di me. Anche se ho dei problemi di vista medio gravi l’anno prossimo inizierò il liceo artistico. Amo l’arte e la mia vista non potrà fermarmi dal poterla creare, come non potrà fermarmi dal fare altre mille cose.

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