La B.Liver story di Alessandro: occhi che ascoltano, orecchie che parlano
Mi chiamo Alessandro Coppola, ho 22 anni, sono napoletano e studente al primo anno di Scienze della Comunicazione.
Vivo la mia vita con grande amore e determinazione, nonostante conviva con una sordità neurosensoriale totale all’orecchio sinistro, in seguito a un tumore benigno (colesteatoma), e profonda al destro, dove porto una protesi acustica, mia compagna di viaggio da ormai 18 anni.
Ho fatto un lungo percorso di terapia logopedica, quasi 15 anni, che mi ha permesso di costruire un discreto bagaglio linguistico. Ho fatto un brillante percorso scolastico, nonostante abbia subito atti di bullismo a causa della mia protesi; mi toccavano la protesi con l’intento di togliermela e mi dicevano con una cattiveria molto spiccata: «Amplifon, sordo, devi morire, 104».
Ho avuto la fortuna di avere una famiglia che non mi ha mai fatto sentire «disabile», ma diverso.
Fino a 16 anni stavo vivendo una vita bellissima: andavo bene a scuola, avevo tante amicizie, ragazze, praticavo sport, facevo esperienze di vacanze studio all’estero, fino a quando…
Nel 2019, in seguito a una caduta nei binari della metropolitana, dove ero convinto di vedere bene, ho capito che qualcosa a livello di vista stava cambiando. Il 4 novembre 2019, a 16 anni, mi è stata diagnosticata la sindrome di Usher tipo 2, una malattia genetica rara e degenerativa che mi sta portando alla cecità. Da 6 anni a questa parte, ho solo una visione centrale, vedo tutto offuscato e sfocato, e sono quasi cieco in assenza di luce.
Vivere con un ostacolo così importante non è stato facile, perché avevo perso la capacità di guardare, è una sensazione che non auguro a nessuno; in più, come si può immaginare, sono scomparsi tutti, perché non posso più dare loro quello che davo prima.
Nonostante tutto, ho scelto di reagire con forza, trasformando le difficoltà in qualcosa di positivo. Sono diventato fotomodello, volto di campagne inclusive, per trasmettere soprattutto ai miei coetanei, che spesso peccano di autostima, che persino con due disabilità ci si può sentire belli, sicuri di sé, avere stile e personalità. Ricordando a tutti che non è vero che siamo tutti uguali, ma siamo tutti diversi, con la differenza che nessuno è inferiore all’altro.
Nel dicembre 2023 ho pubblicato il mio libro Le mie orecchie parlano, un racconto dove metto a nudo tutte le emozioni vissute nelle tantissime esperienze che hanno caratterizzato la mia vita.
Con il libro ho dato vita al progetto SuperAbile, con cui porto la mia testimonianza in scuole, università, comunità di ragazzi detenuti minorenni e tossicodipendenti. Non è terapeutico parlare ogni giorno della propria malattia, ma l’obiettivo è trasmettere forza, consapevolezza e speranza a chi vive situazioni simili; e inoltre, sensibilizzare sulle malattie rare e sull’importanza della ricerca scientifica, che per i malati rari come me rappresenta la speranza, la luce in fondo al tunnel.
In un anno ho incontrato oltre 30.000 persone in più di 55 scuole e in tanti altri contesti. Sono stato invitato alla Camera dei Deputati, al Senato, all’Università di Salerno, e ho collaborato con Luca Trapanese (assessore alle politiche sociali del Comune di Napoli) come testimonial del Capability Festival.
Oggi sono Ambassador Diversity & Inclusion per l’azienda ANM (Azienda Napoletana di Mobilità). Parlo nei corsi di formazione ai dipendenti front line.
Ho iniziato una collaborazione con ASIA (Azienda Speciale per l’Igiene Ambientale) di Napoli, per sensibilizzare a ridare una «seconda vita» agli apparecchi elettrici ed elettronici, dato che contengono «materie rare», che sono limitate.
I miei incontri hanno avuto un riscontro positivo, perché la mia non è una lezione, ma semplicemente un racconto di vita autentico: io il bullismo non l’ho studiato, ma l’ho vissuto sulla mia pelle.
I miei sono confronti, io faccio delle domande molto semplici, parlo di sport, di sogni e i giovani si sentono ascoltati e a loro volta si aprono, raccontandomi le loro storie. Alcuni studenti mi hanno dedicato una rivista; una studentessa ha portato la mia storia all’Esame di Stato; bambini della primaria mi hanno dedicato tantissimi lavori; mamme, papà mi contattano per essere aiutati o semplicemente per ringraziarmi per l’esempio che cerco di dare, persino una nonna mi ha commentato in un video.
Oggi utilizzo i social per parlare di diversità e di empatia con ironia e leggerezza attraverso un «esperimento sociale»: fermo le persone per strada e faccio indossare loro degli occhiali da giardinaggio ai quali ho ridotto la visione delle lenti, grattandoli con carta vetrata e macchiandoli con l’olio, in modo da riprodurre in maniera più verosimile la mia ipovisione, e faccio indovinare loro delle immagini di persone famose. In più vado nelle attività commerciali (pizzaioli, parrucchieri, cuochi, artisti) e faccio svolgere loro il lavoro con questa difficoltà. Tutto ciò per far provare e vivere per pochi secondi cosa significa convivere con una disabilità invisibile.
Alla fine di ogni video lancio un hashtag: #IoVedOltreCominciAncheTu, per abbattere tutte le barriere e i pregiudizi.
Concludo questo lungo ma spero esaustivo racconto, dicendo che sto facendo tutto questo perché vorrei che si realizzasse un giorno il mio sogno: trovare la cura per la mia malattia e per tante altre.
Non voglio togliere il posto a nessun fotomodello, attore, showman: ho solo bisogno di gridare al mondo che esistono anche persone come me e che non siamo persone inutili, come molti ci reputano, solo perché qualcosa non ci funziona al massimo.
Spero che ci siano persone che hanno voglia di supportarmi, dandomi la possibilità di raccontarmi nei programmi televisivi; imprenditori che possano concretizzare ciò che faccio perché fino ad ora ho provveduto io a tutte le spese di trasporti, a regalare copie del libro per avere una possibilità; influencer e imprenditori social che vogliono creare contenuti con me, mettendosi in gioco, provando quello che io vedo (come ha fatto Errico Porzio e Maria «la figlia del presidente», anche lei pizzaiola); e infine essere il volto di brand di occhiali per me sarebbe un grande desiderio e onore.
Non sono capricci, ma comprendetemi: non riesco a immaginare un giorno di non potermi più emozionare guardando la bellezza delle persone, guardare la mia splendida città e tutto ciò che mi circonda.
– Alessandro Coppola
“Nonostante tutto, ho scelto di reagire con forza, trasformando le difficoltà in qualcosa di positivo. Sono diventato fotomodello, volto di campagne inclusive, per trasmettere soprattutto ai miei coetanei, che spesso peccano di autostima, che persino con due disabilità ci si può sentire belli, sicuri di sé, avere stile e personalità. Ricordando a tutti che non è vero che siamo tutti uguali, ma siamo tutti diversi, con la differenza che nessuno è inferiore all’altro.”
