La B.Liver story di Silvio Binca, 26enne con la desminopatia
Mi chiamo Silvio, ho 26 anni e vivo in Toscana, in un piccolo paese vicino a Lucca. Convivo con una malattia genetica rara, la «desminopatia», che col tempo mi ha portato a usare la carrozzina, un respiratore 24 ore su 24 e la PEG per nutrirmi. Detta così sembra pesante, ma la verità è che ci si abitua a tutto, anche a vivere con un tubo e una macchina sempre accesa accanto. Da piccolo i miei muscoli hanno deciso di lavorare part-time. Ogni giorno era una sorpresa: camminavo, poi no, poi di nuovo un po’. C’è stato un periodo in cui pensavo che tutto fosse finito, poi ho capito che potevo ancora fare tanto, solo in modo diverso.
Ho smesso di chiedermi «perché a me?» e ho iniziato a chiedermi «ok, e adesso cosa posso inventarmi?». Da sempre ho una mente creativa e, come dico spesso, anche un po’ troppo attiva rispetto al corpo che mi ritrovo.
Adoro creare, innovare e, soprattutto sorprendere. Che sia attraverso un post ironico o un progetto rivoluzionario, il mio obiettivo è lasciare il segno. Ah, e amo la montagna, la pizza e i videogiochi. Non potendo correre nella realtà, tanto vale farlo virtualmente, giusto?
Amo tutto ciò che riguarda la comunicazione, il design e la tecnologia, e sono un appassionato di videogiochi, marketing e progetti creativi. Mi piace parlare di disabilità senza filtri, con ironia e realismo, perché penso che solo così si possa davvero cambiare prospettiva. Da questa idea è nata The handYcapped, la mia associazione no profit.
Il nostro obiettivo è raccontare la disabilità in modo diverso: non come un limite, ma come un’occasione per creare, per unire, per generare consapevolezza. Lo facciamo con progetti concreti, libri per bambini, eventi inclusivi.
Il mio sogno si è realizzato creando un «arcade racing 3D» in stile Mario Kart, ma con protagonisti in carrozzina. Ci sono power-up, rampe, percorsi folli e persino una mappa dedicata alle barriere architettoniche, per far capire con leggerezza cosa significa incontrarle ogni giorno.
The handYcapped non vuole “ispirare” nessuno. Vuole solo cambiare la narrazione: smettere di parlare di limiti e cominciare a parlare di opportunità, di creatività, di persone vere. Perché dietro ogni disabilità c’è una mente che corre — anche se le gambe no. Non è un gioco triste o didattico: è ironico, folle, pieno di energia.
La parte più difficile non è il gioco, ma la vita reale. Quando devi fare i conti con una burocrazia infinita, un mondo che non è pensato per te, e un corpo che non ti segue sempre. Ci sono giorni in cui tutto è complicato, certo.
Ma ho imparato che accettare non significa arrendersi, e che anche le giornate peggiori possono diventare carburante per creare qualcosa di bello.
Convivere con la desminopatia significa fare i conti ogni giorno con limiti molto concreti, ma anche imparare a ridere di certe situazioni. Ho capito che la differenza non la fa quello che puoi o non puoi fare, ma il modo in cui scegli di affrontarlo. E io ho scelto di riderci sopra, di trasformare la fatica in idee, e di usare la mia storia non per fare pena, ma per costruire qualcosa che resti.
La mia vita non è fatta di miracoli o superpoteri, ma di idee e ostinazione.
Ho scelto di non fermarmi, di usare l’ironia come scudo e la creatività come arma.
Con The handYcapped voglio far capire che si può essere fragili e forti allo stesso tempo.
Che anche con un respiratore attaccato puoi «dare respiro alle idee». E se tutto questo ti fa sorridere, riflettere o cambiare anche solo un piccolo pensiero, allora forse ho già vinto la mia gara.
– Silvio Binca
“Ho smesso di chiedermi «perché a me?» e ho iniziato a chiedermi «ok, e adesso cosa posso inventarmi?». Da sempre ho una mente creativa e, come dico spesso, anche un po’ troppo attiva rispetto al corpo che mi ritrovo.Adoro creare, innovare e, soprattutto sorprendere. Che sia attraverso un post ironico o un progetto rivoluzionario, il mio obiettivo è lasciare il segno. Ah, e amo la montagna, la pizza e i videogiochi. Non potendo correre nella realtà, tanto vale farlo virtualmente, giusto?“
