Una vita che non avevo scelto: il racconto bellissimo di Isabella e della sua famiglia
Voci lontane. «Signora, ha bisogno di aiuto?».
Dal buio, come dall’obiettivo di una macchina fotografica che si apre, affiorano sagome di passanti. Sono appoggiata a un passeggino. Sto singhiozzando. Non so come ci siamo arrivati lì, Giulio ed io. Ma so che la vita che conoscevo è finita per sempre.
Una bomba atomica diretta al cuore. Grave ritardo. Per un cancro al cervello forse. O, più probabilmente, una malattia genetica. La terza ipotesi non la sento. «Se l’origine è genetica, purtroppo, non ci sono cure».
Ci vorranno anni per ricomporre i frammenti della mia identità, delle nostre. Le ricerche febbrili sul web: ci aggrappiamo a qualunque riga tenga viva la speranza di una vita «normale» per nostro figlio. Le infinite consultazioni mediche, le terapie, i viaggi all’estero, i referti che escludono ma non rivelano. Gli anni di lavoro compulsivo, inevitabile analgesico per non precipitare nell’abisso – e di solitudine, perché, dopo un iniziale «noi contro il mondo», ciascuno affronta il dolore a modo suo.
Le parole altrui come schiaffi: «Vedrete che tutto si risolverà». «C’è chi sta peggio». «Sono degli angeli, tanto affettuosi!».
L’isolamento per difendersi. Da un mondo che continua a correre mentre il tuo è andato in pezzi. Da parenti ignari del fatto che la loro normalità ostenta ciò che lui ha perso per sempre.
Il mondo diventa pericoloso. Anche una patatina potrebbe soffocarlo. Siamo ipervigili, in perenne allerta e pronti allo scatto, in una guerra subdola, visibile solo a noi.
Accanto al dolore, alla rabbia, alla paura, al senso di impotenza, ci sono emozioni di cui non si parla. La vergogna di chi si è votato ciecamente all’impegno e ai risultati – misura suprema del valore di sé. Il senso di colpa, divorante, perché quel figlio, alla fine, lo hai fatto tu. E che si accanisce, non a caso, contro l’utero, che sarà asportato. La diagnosi, giunta tardiva a «scagionare» il DNA genitoriale, offre una tregua, ma emette anche una sentenza inappellabile. Mentre il lutto silente per la vita che avevi immaginato per lui scava in profondità.
Intanto si combatte, incessantemente giorno dopo giorno, nella palude degli approcci terapeutici, senza sapere se la direzione presa sia quella giusta. Al suo sviluppo dedichi tutte le tue risorse, e le sue. È una fatica immensa. Fisica, emotiva, economica. Parti con uno sprint, in emergenza, e ti ritrovi in una maratona, con degli ostacoli insidiosi e dei traguardi mobili.
Con il tempo l’ansia cambia ritmo. Non toglie più il fiato ogni minuto: resta nell’ombra, pronta ad assalire quando meno te l’aspetti. Un’ape entra dalla finestra e il primo pensiero è: lui, un domani, riuscirà a difendersi?
Oppure incroci, in uno dei tanti aeroporti attraversati per lavoro, un giovane pilota biondo con gli occhi azzurri, come i suoi. Per un attimo vedi tuo figlio alla sua età. Solo che pilota, lui, non lo sarà mai. E forse non avrà nemmeno un lavoro. Né dei figli.
Vivi con una spina conficcata nel cuore. All’inizio è insostenibile, poi il cuore le cresce attorno e la ingloba. Un movimento brusco e lei ti trafigge ancora, ma quella spina, oramai, è una parte di te.
Da subito c’è anche un altro paradosso. La persona che, senza volerlo, ti lacera l’anima è anche la sola capace di ricomporla. Con un sorriso, uno sguardo, un nuovo gesto. Una parola. E, per un attimo, il dolore ammutolisce, il tempo si sospende in una dimensione surreale, intima, di gioia e gratitudine per il regalo di un istante.
In molte famiglie speciali ci sono genitori che diventano caregiver e fratelli che crescono in fretta – su di loro gravano pesanti responsabilità – che rischiano di diventare trasparenti o l’oggetto di aspettative compensatorie. Sono famiglie alla costante ricerca di equilibri difficilissimi e delicati.
Un caregiver è guerriero e giocoliere, la sua vita è ultracomplessa. Dorme poco. Trova il coraggio di difendere audacemente i diritti di suo figlio. Prova a costruire uno spazio per lui in questo mondo. Si batte per valorizzare la diversità. Impara a chiedere aiuto. Perché da solo nessuno ce la può fare.
Si commuoverà per i gesti spontanei di inclusione e affetto di altri bambini, genitori, sconosciuti. E imparerà, soprattutto da quel figlio.
Questo percorso, infatti, non è solo lotta, resistenza e resilienza. È anche metamorfosi.
Insegna a vedere, e scegliere, l’essenziale. E un giorno lo sai: niente, davvero, è più come prima. Nemmeno tu. Che oggi attribuisci un valore altissimo a ciò che prima ignoravi, i cui fondamentali di sempre sono divenuti superflui e, imprevedibilmente, te ne spogli. Sei più stanco, ma anche, inspiegabilmente, più libero. Pronto ad aiutare concretamente anche altri in difficoltà, al di fuori del tuo perimetro di guerra, che guerra forse più non è.
Se potessi riavvolgere il nastro non opterei per lo tsunami che ci ha travolti: vorrei per lui tutte le opportunità, una vita più facile. Ma, se sopravvive all’impatto, il nuovo organismo «famiglia» può diventare molto più unito, più abile. I suoi componenti più acuti, forti, completi. Il senso della vita, ancora indecifrabile, si fa più tangibile. E i momenti felici si ripresentano, inaspettatamente, più numerosi e intensi di prima.
E vorrei dire tutto questo alla me di fronte all’ospedale, dieci anni fa – e a chiunque in una situazione simile – anche se, probabilmente, non mi crederebbe.
Resta la paura del futuro, del «dopo di noi». Ma anche un’inafferrabile quanto ostinata scintilla che infonde calma nell’incertezza, perseveranza di fronte ai fallimenti, fermezza in assenza di controllo.
Quella scintilla è la fiducia in lui, nella sua vita. La alimentano le sue risate, la caparbietà, l’amore incondizionato, la sua gioia di vivere. I suoi progressi, le sue capacità, speciali e inestimabili.
Sapevi che ti saresti presa cura di lui, ma ignoravi che anche lui si sarebbe preso cura di te, indicandoti la via: la sua, unica e straordinaria. Un passo alla volta. Regalandoti, nel tragitto, uno spicchio d’immenso.
Dietro ogni ragazzo fragile c’è la storia di un’intera famiglia, fatta di fatica, paure, sofferenza. Ma anche la possibilità di una nuova fiducia, e di un amore e una gioia sconosciuti, insperati e radicali. Rivoluzionari, disarmano il resto.
Non è la vita che avevo immaginato o avrei scelto per lui. Ma è la vita che ha scelto noi. E che abbraccio e amo senza riserve.
Una vita eccezionalmente ricca, profonda e autentica.
Una vita che continua a sorprenderci, proprio come Giulio.
Isabella Albertazzi
“Un caregiver è guerriero e giocoliere, la sua vita è ultracomplessa. Dorme poco. Trova il coraggio di difendere audacemente i diritti di suo figlio. Prova a costruire uno spazio per lui in questo mondo. Si batte per valorizzare la diversità. Impara a chiedere aiuto. Perché da solo nessuno ce la può fare.“