di Edoardo Hensemberger, B.Liver
Il B.liver Edoardo ricorda perfettamente la sensazione di quella sera, luglio 2020, quando su un letto d'ospedale guardava con estrema frustrazione un film, Dallas Buyers Club, che gli ricordava quanta rabbia si prova quando non esistono cure per la tua malattia. E ricorda anche quanto fortunato si è sentito ad apprendere l'esistenza di una pillola in grado di salvargli la vita: una pillola che, per essere abbordabile e distribuibile, ha impiegato anni.
Una notte, nel letto di un ospedale, con la mandibola tenuta insieme da un placca in titanio da poco inserita tra i denti e il labbro inferiore, guardavo un film: Dallas Buyers Club.
Un film che parla di una malattia, l’AIDS, che arriva da un virus, l’HIV.
Ambientato a metà degli anni 80 e tratto da una storia vera, da un personaggio vero, da una sofferenza vera.
Il film parla di farmaci, approvati e non, trial clinici che non portano da nessuna parte e rimedi naturali che vengono banditi, parla di case farmaceutiche che pensano più al profitto che ad altro, di medici che pensano più al guadagno che al paziente, e di quelli che invece pensano più al paziente che al guadagno.
E poi parla di pazienti, uno in particolare, che pur di curarsi si mette contro allo Stato.
Certo, parla un po’ anche d’amore, perché in tutte le storie l’amore da qualche parte c’è.
Insomma, nel mio letto d’ospedale, con la bocca chiusa da dei fastidiosi elastici riflettevo (e mi incazzavo) pensando a quanto può essere frustrante pensare di non potersi curare, di non avere accesso ai farmaci corretti, o di avere una malattia per cui i farmaci corretti non esistono.
“quanto può essere frustrante pensare di non potersi curare, di non avere accesso ai farmaci corretti, o di avere una malattia per cui i farmaci corretti non esistono. Fa male, punto.”
– Edoardo Hensemberger
Fa male, punto.
Io sono stato molto fortunato, molto fortunato perché vivo in Italia, molto fortunato perché per la mia malattia, anzi per una mutazione specifica della mia malattia, nel lontano 2019 una casa farmaceutica americana ha, passatemi il termine, assemblato un farmaco che si è dimostrato miracoloso.
Mai avrei pensato di potermi definire fortunato di avere una malattia, ma pensare di prendere una pillola che ti cambia radicalmente la vita è una sensazione abbastanza figa da provare almeno una volta.
Non è mai così semplice però, l’iter di approvazione di un farmaco, da quando viene trovato è molto complesso, e ancora più complesso è l’iter che prevede che il farmaco sia rimborsabile dallo Stato (in un paese come l’Italia, in America se ne fregano, e se lo vuoi te lo paghi).
Nel 2019, quando è stato annunciato e approvato questo farmaco negli Stati Uniti, ho visto la famosa luce in fondo al tunnel, era lontana ma la vedevo. Il caso ha voluto che proprio nel 2019 io avessi cominciato a stare male, a stare peggio del solito, a stare attaccato a una macchina per dormire, a dover rinunciare alla libertà che mi ero faticosamente costruito nel corso della vita. Ed è stata proprio questa luce, il pensiero che questa vita più complicata di quella che facevo prima fosse soltanto temporanea, mi ha spinto ad andare avanti, ad andare avanti per due anni, di lunghe, lunghissime attese.
“Nel 2019, quando è stato annunciato e approvato questo farmaco negli Stati Uniti, ho visto la famosa luce in fondo al tunnel, era lontana ma la vedevo”
– Edoardo Hensemberger
Due anni, il tempo che ci ha impiegato il farmaco ad essere approvato in Europa, il tempo che ci hanno impiegato gli Stati europei a contrattare con la casa farmaceutica per trovare un accordo sul prezzo. Il tempo che ci è voluto in Italia perché capissero come sostenere la spesa per questo farmaco, avrebbe fatto risparmiare sull’ospedalizzazione di tutti i malati come me, e infine il tempo che ci hanno messo a distribuire gratuitamente il farmaco al sottoscritto, cambiando radicalmente il corso della mia salute e di conseguenza della mia vita.
“Due anni, il tempo che ci ha impiegato il farmaco ad essere approvato in Europa.”
– Edoardo Hensemberger
Era l’agosto del 2021.
Tornando a quella notte, in quel letto d’ospedale nel luglio del 2020, quando le cose andavano sempre peggio, ricordo la rabbia che provai guardando il film che è valso l’Oscar a Matthew McConaughey.
Ricordo la rabbia che provai perché gli interessi economici non dovrebbero esistere quando c’è in gioco la vita delle persone, in quel momento c’era in gioco la mia, ed era difficile pensare lucidamente.
È evidente che non sia così semplice bilanciare le cose, rientrare dei miliardi spesi prima di arrivare a sviluppare una pillola magica, e allo stesso tempo salvare la vita di tutti quelli che di questa pillola magica ne hanno bisogno come l’aria, non è facile. Ci sono Paesi che cercano di farlo per tutti i cittadini, e altri che invece lo fanno solo per alcuni.
È sicuramente un tema degno di un lungo dibattito.
Io, se devo essere sincero, e forse anche un po’ egoista, mi accontento di essere stato salvato, mi accontento di aver avuto la fortuna sfacciata di capitare nel posto giusto al momento giusto, e se adesso ripenso a quella notte sorrido, perché il dolore di una vita ci mette un secondo a passare quando le circostanze sono quelle giuste.
“Io, se devo essere sincero, e forse anche un po’ egoista, mi accontento di essere stato salvato, mi accontento di aver avuto la fortuna sfacciata di capitare nel posto giusto al momento giusto”
– Edoardo Hemsenberger
