di Oriana Gullone, B.Liver
Oriana è una B.Liver che, questo mese, propone una riflessione che tanto può essere utile, soprattutto a chi soffre di patologie complesse o rare. Per farlo, ci riporta alla mente una serie televisiva dal grande successo: Dr. House. Perché? Perché, forse, se nel percorso diagnostico e nella cura per la malattia esistesse veramente un team, un sig. House, anche il percorso per i malati sarebbe molto più semplice.
Vi ricordate Doctor House? La serie tv che ci ha raccontato il lavoro di diagnosi del reparto di Gregory House mi ha appassionato subito, ma forse più per l’eccellente scrittura che per l’aspetto clinico. Ricevuta la diagnosi di Miastenia Gravis, cercavo materiale per capirne di più. Non c’erano ancora i profili Instagram che adesso considero amiche e alleate, ma tra i video troppo tecnici che trovai ne spuntò uno inaspettato: pochi minuti di una puntata di Doctor House che trattava un paziente miastenico. Nonostante il racconto non proprio realistico, mi illuminò: esistevo! La mia malattia era comparsa in tv in 66 Paesi nel mondo.
“pochi minuti di una puntata di Doctor House che trattava un paziente miastenico. Nonostante il racconto non proprio realistico, mi illuminò: esistevo! La mia malattia era comparsa in tv in 66 Paesi nel mondo“
– Oriana Gullone
Ma quel percorso di diagnosi era lontanissimo dalla mia esperienza. Sia in Egitto che in Italia ero finita subito da uno specialista, prima oculista, poi neurologo. Con House non va così. Lui è primario del reparto di medicina diagnostica, esperto di medicina interna, nefrologia e malattie infettive. Coordina una squadra composta da un oncologo, un neurologo, un chirurgo specializzato in terapia intensiva e un’immunologa, che ha un unico obiettivo: la diagnosi. In Italia abbiamo Medicina Generale, Medicina Interna e i centri clinici diagnostici, ma un reparto specifico di diagnosi manca.
Dal sito dell’Humanitas scopro che il medico specializzato in Medicina Interna «si occupa di pazienti affetti da disturbi epatologici, autoimmmuni, allergologici, gastroenterologici, reumatologici e di tutte le problematiche di medicina generale che non necessitano di approccio chirurgico. Valuta sia gli aspetti fisici che psicologici, analizza i sintomi e i segni in tutti gli organi per prescrivere analisi, elaborare una prima diagnosi, prescrivere una terapia o, se è il caso, indirizzare verso uno specialista».
Ma il lavoro di squadra dov’è? Le riunioni dove House discute, immagina ipotesi sulla lavagna, cerca di risolvere il mistero, dove sono? Non ci sono. Ti mandano da uno specialista, che ti manda da uno specialista, che ti consiglia uno specialista… Tra loro difficilmente parlano o si confrontano. Può capitare, non sempre, nei centri clinici diagnostici, se, come era capitato a me, condividono lo stesso paziente. Ma non è un processo sistemico. Dipende da quanto i singoli medici sono disposti a confrontarsi, collaborare, mettersi in discussione. Quanto più velocemente potremmo dare un nome alla nostra malattia, se non saltellassimo da un medico all’altro? Quanti soldi risparmieremmo e quanta frustrazione?
Ma il lavoro di squadra dov’è? Le riunioni dove House discute, immagina ipotesi sulla lavagna, cerca di risolvere il mistero, dove sono? Non ci sono. Ti mandano da uno specialista, che ti manda da uno specialista, che ti consiglia uno specialista… Tra loro difficilmente parlano o si confrontano.
– Oriana Gullone.
È stato poi da poco sbloccato il DPCM che renderà effettivi dal 2024 i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), cioè le prestazioni e i servizi forniti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Cosa c’entra Doctor House? Provo a spiegarvelo: prima del 2017, la Miastenia, malattia neuromuscolare autoimmune, aveva un codice di esenzione che prevedeva: visite neurologiche, esami del sangue, elettromiografia (stimolazione elettrica che misura la risposta dei muscoli), densitometria ossea (radiografia del tessuto delle ossa), visite oculistiche e plasmaferesi (sostituzione del plasma). Utili, ma non necessariamente sufficienti. Avessi avuto bisogno di altro (psicoterapia, fisioterapia, esami ai polmoni…) avrei dovuto arrivarci e pensarci da sola.
Dal 2017 la Miastenia rientra nelle malattie rare, che hanno codice unico. Gli esami esenti da ticket li decide, prescrivendoli ad hoc, lo specialista di riferimento, nel mio caso la neurologa. Da sola. Che mi vede ogni sei mesi. Non il mio medico curante che mi ha davanti tutti i giorni. Ma che col neurologo non parla. Come con l’oculista, l’epatologo, l’endocrinologo, la psicoterapeuta, il radiologo… Tutti specialisti che hanno scritto la mia storia clinica. Ognuno il proprio referto, nel proprio studio, a settimane di distanza senza incontrarsi mai. Quanto avrebbe più senso che un House coordinasse il lavoro di tutti? Quanto mi gestirei meglio se i miei eccellenti dottori lavorassero in squadra?
“Quanto mi gestirei meglio se i miei eccellenti dottori lavorassero in squadra?”
– Oriana Gullone
